Friday, February 27, 2009

MyDaughtersDna και η εκπληκτική ιστορία του Dr Hugh Rienhoff

Στο τεύχος 17-02-2009 του Wired, υπάρχει προς το τέλος ..ίσως το πιο αξιόλογο, ενδιαφέρον και συγκινητικό άρθρο του περιοδικού. Ο Dr Hugh Rienhoff γύρω στα 50 του γνωστός στον χώρο της ιατρικής, βιολογίας, με παρουσία σε σχετικές start-up και γενικότερα καλές σπουδές, δίνει ζωή μαζί με την 40 χρονη σύζυγο του στο τρίτο παιδί της οικογένεια τους, την μικρή Beatrice. H μικρή από την πρώτη στιγμή παρουσιάζει παράξενα συμπτώματα, παράξενα άκρα, προβλήματα στο μυικό της σύστημα, στον σκελετό και άλλα! Ο πατέρας της προσπαθεί να βρει την πηγή του κακού. Μέσα στην προσπαθεία του και με την βοήθεια των γνώσεων του καταφέρνει να δημιουργήσει ένα puzzle απο συμπτωματα τα οποία έχει συλλέξει μελετώντας 3-4 διαφορετικά σύνδρομα.Η αναζήτηση του γίνεται στόχος ζωής, παρόλο που πολλοί άνθρωποι του χώρου και επιστήμονες την θεωρούν μάταιη. Αποφασίζει να βρει απάντηση στα ερωτήματα του και φυσικά μια εξήγησή για τα προβλήματα της κόρης του, στο ίδιο της το DNA. Ξεκινάει λοιπόν μια αναζήτηση επιστημονική...στο άγνωστο μελετώντας το DNA της κόρης του.Το πατάρι του στο σπίτι γίνεται σχεδόν ένα εργαστήριο.Κλέβει χρόνο απο τις καθημερινές υποχρεώσεις και μελετά για ώρες το DNA της κόρης του το βράδυ.

Μέρος της προσπάθειας του είναι και ένα wiki- που έχει δημιουργήσει για να κάνει διαθέσιμα τα συμπεράσματα του από την πολύχρονη μελέτη του, αλλά και να δώσει χώρο σε άλλους γονείς με παιδιά που έχουν παραπλήσια προβλήματα - να προσθέσουν στοιχεία, εμπειρίες που θα μπορούσαν να βοηθήσουν.

Έχουν γραφτεί διάφορα άρθρα για την προσπάθεια του, τα βρείτε εδώ, εδώ, εδώ και εδώ. Επίσης υπάρχει video απο google tech talks. Αυτά και άλλα πολλά σχετικά θα βρείτε στο ίδιο το mydaughtersdna.org.

Δύσκολη περίπτωση, επίσης και δύσκολο να πεις αμέσως μια ευγενική μαλακία για να δείξεις την συμπόνια σου- τι να πεις. Το μόνο που έχω να πω είναι ότι ο Dr Hugh είναι ένας αξιόλογος άνθρωπος και πατέρας.

No comments:

Post a Comment